Op een dag sta je in een winkel of ben je met iemand aan het praten en mis je ineens het overzicht. Zo stel ik me beginnende dementie voor: iets wat je bekruipt zoals badwater dat langzaam afkoelt. In bad kun je twee dingen doen: eruit uitspringen en tot de orde van de dag overgaan of de warme kraan openzetten om het water weer op een behaaglijke temperatuur te krijgen. Met beginnende dementie heb je die keus niet, want de opkomende mist verdwijnt vanzelf en wordt, als er al sprake is van een bewuste ervaring, gemakshalve op rekening van vermoeidheid of stress geschreven.
Tijdens een mistaanval is de persoon zichzelf niet, wat dat dan ook mag betekenen. Hij kan niet op namen van bekenden komen, hij weet ineens niet meer hoe het koffiezetapparaat werkt, is vergeten wat hij het afgelopen weekend heeft gedaan. Maar als je hem eraan herinnert, weet hij het weer: ‘Ach, natuurlijk, stom van me.’ Totdat de mist een permanent karakter krijgt, waardoor het overzicht tot nul gereduceerd wordt. De brandende vraag in deze situatie: wie is de echte, authentieke persoon, de hoogleraar emeritus met tien boeken op zijn naam of degene die twee verschillende sokken aantrekt en de weg kwijtraakt tussen supermarkt en huis?
Het is lastig om overeind te houden dat de vergeetachtige klungel die de zaak overgenomen heeft minder zichzelf is dan het intellectuele zwaargewicht van vroeger. Het heden verplettert altijd het verleden. In de discussie over euthanasie bij dementen gaat de strijd over wat in het licht van zelfbeschikking doorslaggevend zou moeten zijn, het verleden of het heden. Iedereen die over zichzelf en dementie nadenkt gunt het verleden de eer. Ieder weldenkend mens wil liever dood dan zijn laatste dagen als een vegeterend karkas in een verpleeginrichting te slijten en zijn naasten niet meer te herkennen. Ook oud-minister Els Borst vindt dat euthanasie van dementen mogelijk moet zijn op grond van eerder ingevulde en ondertekende verklaringen met specificaties van de voorwaarden.
Er bestaat geen kern van het zelf die gedurende het hele leven constant blijft.
Het zijn de artsen die dwarsliggen, omdat ze overzicht eisen van de patiënt. Een arts die de middelen moet verstrekken heeft niets aan verklaringen uit het verleden. Hij kan alleen werken met het heden en de (zeer nabije) toekomst. Een arts kan iemand die geen overzicht heeft en vergeten is dat hij onder bepaalde omstandigheden dood wil, domweg niet ombrengen. Dan zou niet de persoon die levend en wel voor hem zit als kriterium gelden, maar een imaginair figuur uit het verleden. Een tienjarige heeft andere prioriteiten dan een twintigjarige, wat niet betekent dat iemand van twintig meer zichzelf is dan iemand van tien. Er bestaat geen kern van het zelf die gedurende het hele leven constant blijft.
Het verbod op levensbeëindiging van wilsonbekwamen zorgt voor langdurig leed, zowel bij dementen zelf die steeds verder in de mist verdwijnen als bij hun machteloze familieleden. Hoe hardvochtig de weigering ook mag lijken om deze specifieke vorm van uitzichtloos lijden te beëindigen– als het een legale standaardpraktijk zou worden, verliest het dementenverpleeghuis überhaupt zijn bestaansgrond. Van alle ingezetenen kan tenslotte op goede gronden worden aangevoerd dat ze dát nooit hebben gewild, zoals iedereen die er niet in zit zal zeggen dat hij ‘dáár nooit van z’n leven in terecht wil komen’. Legalisering zou een fijne opruiming betekenen van zinloze en uitzichtloze levens, om maar te zwijgen van besparingen, maar wie moet het beulswerk verrichten en de lammeren naar de slachtbank leiden? Het is heel voorstelbaar dat artsen daar geen zin in hebben.
De enige uitweg is om de zaak zelf ter tafel te brengen, als het nog kan. Een minuscule window of opportunity in de beginfase van dementie. Waar de meesten voor terugdeinzen, omdat de nood nog niet urgent is. De ware zelfbeschikker slaat toe, voordat de luiken definitief dichtklappen.
“Een arts die de middelen moet verstrekken heeft niets aan verklaringen uit het verleden. [….] Dan zou niet de persoon die levend en wel voor hem zit als criterium gelden, maar een imaginair figuur uit het verleden. ”
Mag ik een vergelijking maken? Als iemand overleden is wordt zijn testament wél serieus genomen. Een dode is er helemaal niet meer. Het zelf is sowieso niets anders dan een metafoor. Iemand die zich zelf is functioneert goed, wie niet zichzelf is niet. Maar dit is niet eens belangrijk voor de discussie. Ik zie niet in waarom de verklaring van een dement persoon niet, en van een dode wél serieus genomen dient te worden.
Het verschil tussen een dode en een demente is dat een dode geen wil meer heeft en een demente wel. Moet een arts iemand ombrengen die tien jaar geleden bij het volle verstand heeft besloten als ik zo wordt wil ik dood, terwijl diegene nu voor hem zit en helemaal niet dood wil ook al is diegen inmiddels wilsonbekwaam. Heeft dan de wens voorrang van de persoon die al tien jaar weg ‘dood’ is of van de persoon die voor je zit en niet helemaal helder is. Bovendien welke arts zou dit vonnis willen uitvoeren, hoe begrijpelijk het ook is. Het zelf is inderdaad een subjectief begrip maar dat betekent dat we rekening moeten houden met de meest recente zelf die er is en euthanasie is actieve levensbeeindiging. Dat betekent dat iemand het dus ook actief moet willen, een passieve ‘het maakt me niet uit’ houding is niet genoeg. Iemand moet met alles wat hij in zich heeft besluiten dat hij dood wil. Als dit niet zo is is het simpelweg moord en er zijn, gelukkig, maar weinig artsen in Nederland die hun geweten daarmee zouden kunnen verzoenen.
Dement zijn staat niet gelijk aan ongelukkig zijn. Dement worden, ja dat is vervelend, omdat je je dan realiseert dat je dingen vergeet. Maar eenmaal dement, wie zegt dat die mensen niet perfect gelukkig kunnen zijn? Gelukkig met wie ze als kind waren (want dat gebeurd er, je geheugen wordt gewist, kindertijd als laatste). Gelukkig met verhaaltjes lezen, liedjes zingen, nagels lakken en koekjes bakken. Een gesloten PG afdeling (psychogeriatrie) is geen strafkamp. Het is in de meeste gevallen een plek waar dementerende mensen veilig en menswaardig de laatste jaren van hun leven door kunnen brengen.
Iemand die 2 benen heeft zal ook aangeven nooit in een rolstoel te willen zitten, maar zodra het zover is (bijvoorbeeld door een ongeluk) is diegene meestal niet ongelukkig. Iemand die blind wordt zal daar ook niet blij mee zijn, maar wel ontdekken dat het leven nog heel waardevol is.
En dat geldt voor mensen met dementie ook: het leven is niet meer wat het geweest is, maar zeker nog wel waardevol.