Beste Beatrijs,
Drie maanden geleden kreeg mijn man de diagnose parkinson. Ik had daar al rekening mee gehouden, maar het gleed een beetje langs hem af. Een deel van zijn vriendengroep is hiervan op de hoogte. Mijn man heeft weinig blijk van medeleven ervaren van deze vrienden. Geen kaartje, telefoontje, bezoekje of appje. Nu geeft één vriend een verjaardagsfeestje. Ik zie ertegenop om hierheen te gaan. We hebben een zware tijd achter de rug. Mensen vinden het moeilijk om in dit soort situaties de juiste vragen te stellen. Auto’s, vakanties, werk, huis en de kinderen zijn veiliger gespreksthema’s. Ik heb geen zin om te doen alsof er niets aan de hand is. Aan de andere kant vindt mijn man het leuk om zijn vrienden te treffen. Ik vraag me af of mijn man dit wel aan kan. Wat raadt u ons aan? Wel gaan of niet?
Meedoen of thuisblijven
Beste Meedoen of thuisblijven,
Als uw man zin heeft om naar het feestje te gaan, raad ik u zeker aan om er samen heen te gaan. Het is heel vervelend voor hem om zich nu al (drie maanden na de diagnose) helemaal terug te trekken uit zijn sociale leven. U hoeft helemaal niet lang te blijven! Hopelijk stellen zijn vrienden alsnog een paar belangstellende vragen. U kunt even zien hoe het loopt. Het zijn inderdaad moeilijke situaties, maar het is niet goed om het bij voorbaat al op te geven en een teruggetrokken bestaan te gaan leiden, voordat de noodzaak daar is.
Neem u voor om voor een overzichtelijke tijd naar het feestje te gaan en daarna weer naar huis. Misschien valt het mee, en heeft uw man buiten verwachting een gezellige avond. Misschien is het fijn voor hem als de gesprekken juist niet over zijn ziekte gaan en de schijn van normaliteit wordt voortgezet.
Zelf heb ik al een aantal jaren Parkinson. Het geringe aantal blijken van medeleven komt mogelijk voort uit het feit dat men niet weet hoe te reageren. Het zou prettig zijn als ze dat gewoon zouden zeggen, maar de praktijk is meestal anders. Neem het hen niet (te) kwalijk, dan komt het ook niet tussen uw vrienden en uzelf in te staan als obstakel.
Uit eigen ervaring kan ik openheid over het onderwerp erg aanbevelen. Als u het daarbij zelf niet zwaar of beladen maakt, zal dat normaal gesproken een positieve uitwerking op uw omgeving hebben. Relativeren en grapjes maken over uw eigen situatie kan zowel uzelf als uw omgeving licht- en luchtigheid geven. Uw familie en vrienden zullen dan minder of geen drempel ervaren om het erover te hebben. Dit heeft mij in de praktijk naast een goed humeur ook nuttige tips en contacten opgeleverd waar ik mijn voordeel mee heb gedaan.
En verder: laat u niet het etiket patiënt opplakken als u zich geen patiënt voelt. Vaak kan er zeker de eerste jaren na de diagnose gelukkig nog meer wel dan niet. En het is naar mijn mening niet aan anderen om te bepalen of je patiënt bent. U bent in de eerste plaats nog steeds de persoon die u bent met alle eigenschappen en karaktertrekken die daarbij horen. Neem ook vooral zelf goed de regie en blijf lichamelijk en geestelijk zo actief mogelijk. Het zal zijn positieve uitwerking op uw mogelijkheden en gemoed niet missen!
Iedereen zal op zijn eigen wijze invulling moeten geven aan het omgaan met een ziekte. Er zijn mensen die zich niet laten afschrikken en nog een voorbeeld kunnen zijn zoals Rob de Nijs die nog een afscheidsconcert gaf. Ik denk dat hij het zeker zou aanraden om het wel te doen., als ervaringsdeskundige. Wellicht kan het moment zijn om even de zinnen te verzetten. En alleen door te doen is het duidelijk of het gaat of niet.
De briefschrijfster vraagt zich af of haar man het feestje wel aan kan, maar eigenlijk lees ik vooral dat zij het er moeilijk mee heeft. Iedereen verwerkt dit soort nieuws op eigen wijze, en haar man gaat er anders mee om dan zij.
Het lijkt alsof ze in deze zware periode vooral zelf medeleven en belangstelling mist (overigens komt dit waarschijnlijk vooral door het ongemak bij mensen om met dit soort slecht nieuws om te gaan; ze vinden het heus wel erg voor haar man, haar zelf en haar gezin maar vinden het misschien moeilijk om zich te uiten. Mogelijk moet de vriendenkring hier ook aan wennen en een beetje in ‘oefenen’. Zelf het goede voorbeeld geven door er wel wat over te vertellen maar mensen er niet mee te overladen, werkt voor nu misschien het beste).
Bij parkinson hoort moeite met kunnen uitvoeren wat je wilt. Ondersteun uw man en ga met hem naar het feestje. Parkinson is geen reden om je helemaal uit het sociale leven terug te trekken. Integendeel.
Zelf heb ik weliswaar geen Parkinson, maar ik heb wel 10 maanden lang zware behandelingen ondergaan vanwege een agressieve vorm van kanker. Zonder op de details in te gaan: het was behoorlijk ingrijpend, in allerlei opzichten. En in die tijd vond ik het juist heerlijk om er af en toe (als ik me sterk genoeg voelde) even uit te zijn en weer heel even van het normale leven te genieten zonder bezig te (hoeven) zijn met mijn ziekte gedurende die paar uurtjes. Want de confrontatie met mijn ziekte en alles wat die meebracht, had ik elke dag al, 24 uur lang, gedurende de lange dagen dat ik aan huis was gekluisterd. Even een paar uurtjes niét over (mijn) ziekte, maar over andere dingen te kunnen praten, was dan een traktatie waar ik dagenlang daarna nog op teerde. Dus gewoon gaan naar dat feestje en er (samen) van genieten. Veel plezier (èn sterkte) gewenst.
Tja. Mensen gaan naar een feestje om iets te vieren, in dit geval een verjaardag. In plaats van je af te vragen of jullie wel voldoende steun en medeleven zullen krijgen op dat feestje zou je je ook af kunnen vragen of je zelf wel in bent voor een feestje. Ik zou het als jarige niet leuk vinden als mijn feestje een bedompte sfeer ging krijgen waarin het alleen om de tegenslagen van één van mijn gasten mag gaan. Tranen die gaan vloeien en mensen die zich ongemakkelijk gaan voelen. Ik heb ook aardig wat tegenslagen gehad in mijn leven, ook medisch, maar voor mij was een feestje juist een moment om daar eens lekker niet mee bezig te zijn.