Peter Singer

Rethinking Life and Death

The Collapse of our Traditional Ethics

door Peter Singer

Uitgever St. Martin's Press, 256 p., $ 22.95

De voortgang in de medische wetenschap knaagt aan de grondbeginselen van de medische ethiek. De onaantastbaarheid van onschuldig menselijk leven, zoals vastgelegd in de eed van Hippocrates, bestaat allang niet meer. Overal in de wereld worden dagelijks beslissingen genomen door artsen die leiden tot de dood van 'onschuldig menselijk leven'. Deze dagelijkse praktijk wringt met de theorie, met de norm, met de ethiek, kortom met de fundamenteel morele imperatief die als vertrouwensbasis geldt tussen arts en patiënt.

Volgens Peter Singer, filosoof uit Melbourne en mede-oprichter van de Animal Rights Movement, is er sprake van een crisis in de ethiek van leven en dood die alleen door een revolutie à la Copernicus opgelost kan worden. De geldende medische ethiek is gegrondvest in het joods-christelijke gedachtengoed en in het Verlichtingsdenken en komt onder andere tot uiting in de voorschriften: 'gij zult niet doden', 'er is geen verschil in kwaliteit tussen het ene en het andere menselijk leven', en 'menselijk leven is van een essentieel andere orde dan dierlijk leven'. Van al deze axioma's wil Singer af, omdat ze zorgen voor verwarring en onnodig lijden.

De afgelopen decennia zijn er verschillende processen gevoerd over het lot van coma-patiënten, die soms jarenlang in leven werden gehouden door middel van kunstmatige voeding. Hoewel ze nooit meer zouden ontwaken, hadden ze de pech dat hun hersenstam nog wel functioneerde (ze konden zelfstandig ademhalen). Intraveneuze voeding wordt in tegenstelling tot een beademingsmachine niet beschouwd als geavanceerde apparatuur om iemand in leven te houden. Men kan met andere woorden niet zomaar het infuus eruit halen om de comapatiënt de hongerdood te laten sterven. Toch is daar uiteindelijk in veel processen (Nancy Cruzan in Amerika, Ineke Stinissen in Nederland) toestemming voor verkregen. Meestal gingen de familieleden een stapje verder in hun verzoek, namelijk of de patiënt een dodelijk spuitje toegediend kon krijgen in plaats van het niet verstrekken van voedsel en water, maar dat werd nooit ingewilligd.

De kriteria om bij een patiënt de dood vast te stellen zijn verschoven met de intrede van lichaamsfuncties in stand houdende apparatuur. De comapatiënt is een paradoxaal verschijnsel: de persoon leeft op vegetatief niveau maar vertoont geen hersenactiviteit meer en is dus menselijk gesproken dood. De opkomst van de orgaantransplantatie-techniek zorgde voor een kentering in de ideeën over wat men met deze patiënten aan moest. Als ze formeel gesproken als dood aangemerkt zouden worden, zou dit een heleboel bruikbare organen opleveren. In alle westerse landen is in de loop van de jaren tachtig de wet praktisch geruisloos aangepast aan de nieuwe visie 'hersendood (schors + stam) staat gelijk aan dood'. Er kwamen geen protesten van de katholieke kerk en ook niet van de diverse 'recht op leven' (meestal anti-abortus) groepen. Maar het gaat alleen om zogenaamde 'passieve' euthanasie, dat wil zeggen dat het bij

persistent vegetatieve patiënten toegestaan is om ze los te koppelen van levensfuncties vervangende apparatuur.

Singer wijst een aantal hypocrisieën aan in deze status quo. De belangrijkste is het onderscheid tussen actieve en passieve euthanasie. Het verschil tussen iets veroorzaken en iets nalaten is filosofisch gezien arbitrair. Is het ethisch hoogstaander een comapatiënt de hongerdood te laten sterven dan hem een spuitje te geven? De familieleden vonden in ieder geval van niet.

Een ander probleem is de status van het ongeboren dan wel het pasgeboren kind. In de meeste landen is abortus tot en met zes maanden toegestaan, zij het voor de vierde tot en met zesde maand op medische indicatie. Singer rapporteert het geval van Peggy Stinson bij wie in de 24ste week van haar zwangerschap een levensbedreigende omstandigheid werd ontdekt. Met een verkeerd gelegen placenta die los dreigde te raken bestond er gevaar voor zowel moeder als kind. Een abortus leek de beste oplossing. Maar in de dag bedenktijd die Stinson en haar man voor deze beslissing namen, begon de bevalling. De premature baby werd geboren en onmiddellijk aan een beademingsapparaat gelegd. Ook toen duidelijk werd dat zijn hersens zwaar beschadigd waren en de ouders verzochten om verwijdering van de apparatuur, werd de behandeling voortgezet. Met een beetje moeite en doorzetting kan een gezonde foetus van 20 weken legaal geaborteerd worden, terwijl in hetzelfde ziekenhuis op een andere afdeling extreem beschadigde premature baby's tot elke prijs behouden worden.

Ook rond anencephalische baby's (geboren zonder noemenswaardige hersenen, met alleen een hersenstam) spelen zich dergelijke problemen af. Meestal sterven deze baby's binnen een paar dagen vanzelf, maar je kunt ze natuurlijk ook intraveneus voeden en indien nodig beademen. Enig perspectief op bewustzijn bestaat niet. In Virginia leeft nu al twee jaar een anencephalische baby op de intensive care afdeling van een ziekenhuis, omdat de moeder vanuit haar religieuze overtuiging hoop houdt dat het ooit nog in orde komt en de artsen verbiedt de apparaten los te koppelen. Een jaar geleden in Florida daarentegen vroegen de ouders van een pasgeboren anencephalische baby de artsen om haar te laten sterven door middel van een spuitje, zodat haar organen gebruikt konden worden om andere baby's te redden. De artsen weigerden, een proces volgde, de ouders verloren, de baby leefde nog een week en de organen waren niet meer bruikbaar.

Deze voorbeelden illustreren de willekeur van het onderscheid tussen actieve en passieve levensbeeindiging. In kringen van artsen en medische ethici gaan er nu stemmen op om de definitie van dood verder uit te breiden door af te spreken dat de dood van de cortex al voldoende is. Hierdoor zouden allerlei personen van wie de hersenstam nog wel functioneert ook onder het etiket 'hersendood' vallen, wat weer gunstig is voor de transplantatiemarkt. De consequentie van een geherformuleerde definitie van dood zou zijn dat actieve euthanasie binnen de legale mogelijkheden zou komen. Als een rustig ademende comapatiënt 'eigenlijk' dood is, mag je hem ook dood maken.

Singer is hier op tegen, omdat het herformuleren van een definitie geen principiële oplossing is. Al het gewik en geweeg over wie er nu wel hersendood is en wie niet en wat je dan voor actie mag ondernemen of juist niet vindt hij een versluiering van

de discussie waar het in werkelijkheid om gaat: de kwaliteit van leven. Het is maar al te duidelijk dat hersendoden niet dood zijn, schrijft hij, ze zijn warm, het bloed stroomt en hun huid heeft de kleur van een levend persoon. Ze leven, alleen de kwaliteit van dat bestaan is zo minimaal, dat je er maar beter een punt achter kunt zetten.

De traditionele doctrine van de heiligheid van menselijk leven is in grote moeilijkheden. Even hypocriet als het herdefiniëren van het begrip 'dood' is het onderscheid tussen gewone en buitensporige behandelingen. Beademingsapparatuur voor een door het ijs gezakt kind of een binnengedragen verkeersslachtoffer is normaal, maar voor een hersendode coma-patiënt geldt het na een paar weken als buitensporig. In hun geval is een aspirientje ook buitensporig. 'Excessieve middelen' (de gevreesde slangen en buisjes waar mensen in hun wilsbeschikkingen altijd onderuit proberen te komen – meestal tevergeefs, je weet immers niet van tevoren wanneer iets 'excessief' is) zijn niet meer dan een andere term voor 'onvoldoende kwaliteit van leven'. Terminale patiënten krijgen grote hoeveelheden morfine, waarvan bekend is dat de levensduur erdoor verkort wordt, maar het kan en het mag geen actieve euthanasie genoemd worden, want de intentie is 'pijnverlichting'. Zelfs de katholieke kerk stemt met deze handelwijze in. Diep gehandicapte pasgeborenen komen in aanmerking voor 'niet-behandeling', een beslissing die uitloopt op hun sterven zonder dat ze gedood worden.

Kwaliteit van leven is een beladen term, omdat geïmpliceerd wordt dat niet ieders leven evenveel waard zou zijn. Deze vaststelling opent onmiddellijk perspectieven op het hellend vlak van de eugenetica ten tijde van het nazisme. Daarom deinst men in de wetgeving en in alle formele richtlijnen terug voor deze term. Toch krijgt niet elke patiënt wie iets mankeert een maximale behandeling. Bejaarde kankerpatiënten die een longontsteking oplopen krijgen vaak geen antibiotica, dementen krijgen geen harttransplantaties en ouders van een pasgeboren kind met Downsyndroom mogen een operatie aan een darmafsluiting weigeren. De moderne medische praktijk kan niet meer verenigd worden met het geloof in de gelijke waarde van elk menselijk leven.

Als het blote feit van leven (het niet-lijk zijn) niet meer het onderscheidende kriterium is, wat dan wel? Singer pleit voor personhood: wanneer een mens geen mogelijkheid (meer) heeft tot mentale, sociale of fysieke interactie met andere mensen, dan kun je wat hem betreft er een eind aan maken. Het begrip 'personhood' vormt voor Singer ook de overstap tussen mens en dier. Recent DNA-onderzoek heeft bijvoorbeeld uitgewezen dat de chimpanzee in genetisch opzicht meer op de mens lijkt dan op de gorilla, de andere naaste verwant. Bij alle mensapen is sprake van onderscheidbare persoonlijkheden die in een sociale structuur leven, plannen maken, elkaar bedriegen, straffen of liefhebben. Een mensaap is ook een persoon.

Experimenteren met apen vindt Singer dan ook een schrijnende vorm van speciesism: het discrimineren van andere personen om irrelevante kenmerken, in dit geval het ontbreken van een strottehoofd. Seksisme en racisme zijn algemeen aanvaarde taboes geworden. Speciesisme hoort ook in dit rijtje thuis, omdat er steeds minder reden is voor de mens zichzelf in het middelpunt

van het universum te plaatsen. Als er een vergelijking gemaakt moet worden tussen de kwaliteit van leven van een gezonde hond of varken en een diepgehandicapte baby, dan winnen de dieren in cognitief opzicht, in communicatiemogelijkheden en in zelfbewustzijn, schrijft Singer. Iemand die liever tonijn eet dan sojabonen kan niet tegen abortus in de eerste drie maanden zijn, want een tien weken oude foetus heeft minder bewustzijn dan een tonijn.

Rethinking Life and Death wekt ondanks de heldere argumentatie en de stoet van afschrikwekkende voorbeelden, waarvan de meeste lezers snel zullen zeggen dat de dood de beste oplossing is, een beetje de indruk van een grote schoonmaak. Terecht schrijft Singer dat het oprekken van de definitie van dood geen duidelijkheid schept in de ethische perikelen rondom dat sterven. Aan de andere kant voorzie ik bij het door hem voorgestelde kriterium van personhood ook chaos.

Wat bijvoorbeeld te doen met de demente bejaarden, waarvan er steeds meer komen? Singer spreekt zich niet over deze categorie uit, maar dat zijn personen die voor elementaire levensfuncties op de hulp van anderen aangewezen, die geen zinvolle relaties met andere mensen erop nahouden, die niets meer kunnen plannen en tot wie nauwelijks nog iets doordringt. Een rat in het riool of een koe in het weiland kunnen inderdaad met het leven beter uit de voeten dan deze zielige hoopjes ellende, die bovendien hun familieleden verdriet bezorgen en financieel drukken op de gezondheidszorgbegroting. De persoonlijkheid is verdwenen uit de huls, maar moeten ze daarom meteen maar naar de andere wereld worden geholpen?

Singer is vol lof over de Nederlandse euthanasieregeling, waarin het artsen toegestaan is (mits een second opinion is gehoord) uitzichtloos lijdende patiënten tegemoet te komen in hun wens naar de dood. Dit is ook een mooie regeling, al is het een illusie te denken dat alles nu in orde is. De zaak van psychiater Chabot en zijn terminaal depressieve patiënte tastte meteen al de grenzen van de nieuwe wet af. Waarom zou uitzichtloos lijden alleen op lichamelijke ziektes van toepassing zijn? Geestelijk lijden is misschien nog wel erger dan lichamelijke pijn – wie zal het zeggen.

Het probleem met lijden en de kwaliteit van leven is dat ze niet te objectiveren zijn. Het ene ouderpaar zet z'n kiezen op elkaar en neemt zich voor het beste ervan te maken, wanneer een kind met Downsyndroom geboren wordt; het andere ouderpaar dringt bij de artsen aan op actieve euthanasie, omdat ze het niet aankunnen. Singer keurt dat laatste goed, omdat een zevenmaands-abortus ook geoorloofd is en zuigelingenmoord een door de eeuwen en culturen verspreid fenomeen is. De meeste mensen zullen hierbij hun bedenkingen hebben.

Als er geen euthanasiewetten bestaan, komen er problemen (bijvoorbeeld met comapatiënten). Als er wel euthanasiewetten bestaan, komen er ook problemen (zie Nederland). Maar ook een geheel vernieuwde medische ethiek, zoals Singer die voorstelt, leidt tot problemen. Zijn visie combineert een uiterst rationele, technokratische instelling met een grote schoonmaakwoede, uitgaande van de autonomie van de patiënt. Die nadruk op autonomie heeft hij dan toch maar gered uit de afgedankte boedel

van het humanisme en de Verlichting.

Nu maken mensen zich zorgen over het einde van hun leven, over buisjes en infuzen, over het rekken van lijden en het verlies van menselijke waardigheid. De wet schrijft het een voor, in de praktijk gebeurt, omzwachteld met een hoop hypocrisie, vaak het ander. In Singers wereld zouden mensen zich ook zorgen maken over het einde van hun leven, maar dan of ze niet al te voortvarend uit hun lijden geholpen zouden worden. Dat de praktijk er ook zo uit zou zien is niet waarschijnlijk; artsen staan in het algemeen niet ongeduldig te trappelen met een dodelijke injectiespuit.

Waar het om gaat zijn de angsten. Die zijn reëel, want bij lange na niet iedereen is zo'n autonome persoonlijkheid als Singer die schetst. Je kunt bang zijn voor een zinloos uitgestelde dood of je kunt bang zijn voor een rationeel voltrokken lijdenswegloze dood. In het eerste geval kan de hypocrisie uitkomst bieden, in het tweede geval fungeert de technokratie als een perfecte guillotine. Als ik moest kiezen, nam ik de hypocrisie.

Beatrijs Ritsema