Heleen Dupuis

WEL OF NIET BEHANDELEN?

Baat het niet, dan schaadt het wél

door Heleen M. Dupuis

Uitgever Ambo, 158 p., f 39,90

De dood onlangs van Jackie Kennedy en Richard Nixon was in zekere zin zelfgekozen. Hoewel Jackie aan een ernstige vorm van kanker leed, was dat niet de doodsoorzaak, want daar had ze het nog wel een paar maanden mee kunnen uithouden. Ze stierf aan longontsteking, nadat ze besloten had af te zien van het slikken van antibiotica. Nixon had een living will gemaakt (een levenstestament), waarin hij bepaalde dat er geen enkele redpoging ondernomen mocht worden in het geval hem iets serieus zou overkomen (hij werd getroffen door een beroerte).

Beiden behoren tot de 'mooie' sterfgevallen. Nixon, omdat hij een respectabele leeftijd bereikte met een kort sterfbed; Jackie was weliswaar nog tamelijk jong, maar qua gezondheid al zo ver heen dat de wijsheid pneumonia is the old men's friend ook voor haar opging.

Het zijn beslissingen, waar niemand bezwaar tegen kan maken, omdat ze genomen zijn door personen die bij hun volle verstand waren. Steeds meer mensen hebben dit soort levenstestamenten opgemaakt, omdat ze hun leven niet kunstmatig willen rekken en liever een natuurlijke dood sterven (wat dat dan ook moge zijn). Het stelt artsen voor problemen, omdat hun eerste opdracht is om het leven waar mogelijk te behouden. Met de medisch-technologische vooruitgang kan de dood behoorlijk op afstand gehouden worden, maar de vraag naar zinvolheid van behandelen wordt hier des te klemmender door. In haar boek Wel of niet behandelen? gaat Heleen Dupuis in op deze vraag, vooral toegespitst op wilsonbekwamen.

Eigenlijk gaat het boek over euthanasie, hoewel dit woord nauwelijks valt in de tekst. Misschien wekt euthanasie te polemische associaties – zij geeft in ieder geval de voorkeur aan 'behandelen of niet behandelen'. Dupuis is een voorstander van een terughoudende geneeskunde, vooral in het schemergebied tussen leven en dood. Ze vindt dat artsen in het algemeen te veel en te graag willen behandelen en daarmee vaak voorbijgaan aan wat het beste is voor de patiënt, of wat die zelf wil. In het geval van wilsbekwame patiënten zal niemand moeite hebben met haar opvattingen. Autonomie en de zelfbeschikking over je lichaam zijn zulke algemeen aanvaarde waarden dat hooguit fundamentalistisch ingestelde christenen (die immers uitgaan van de soevereiniteit van God en niet van het individu) hier moeite mee zullen hebben. Al zal deze principiële afwijzing van zelfbeschikking zich eerder uiten in het weigeren van vaccinaties dan het weigeren van reanimatie.

Ingewikkelder ligt het bij de wilsonbekwamen: mensen in coma, demente bejaarden, gehandicapte pasgeborenen, geestelijk gehandicapten. Over hen valt te discussiëren, want niemand weet wat zij zelf willen. Dit is gevaarlijk terrein en bovendien een hellend vlak. Al snel klinken de waarschuwingsbelletjes van Nazi-Duitsland. Het is dus moedig om deze kwesties aan de orde te stellen, want voor je het weet word je voor exterminator uitgemaakt. Het centrale begrip in de discussie is 'kwaliteit van

leven'. Zijn er ondergrenzen aan de kwaliteit (dat je zegt: dit leven heeft geen zin meer) en ook: heeft iedereen, los van diens kwaliteit van leven, in principe dezelfde rechten op behandeling?

Dupuis beantwoordt beide vragen met 'ja', omdat ze de discussie zuiver wil houden, dat wil zeggen geconcentreerd op het heil van de patiënt. Of dit in overeenstemming is met de praktijk van alledag lijkt me twijfelachtig, omdat factoren als geld en schaarste wel degelijk een rol spelen bij beslissingen tot wel of niet behandelen. Een van haar voorbeelden betreft een 40-jarige diep zwakzinnige man die zijn hele leven in een inrichting heeft doorgebracht en wiens ouders overleden zijn. Hij krijgt leukemie en de vraag is of hij in aanmerking komt voor beenmergtransplantatie, een zware en ingrijpende behandeling met 50 % kans op succes. Dupuis meent van niet, omdat je zo iemand een dergelijke behandeling niet aan moet doen (hij begrijpt niet waar het over gaat, hij lijdt alleen maar, enzovoort). Ik ben het daar wel mee eens, ik denk alleen dat de factor 'financiële kosten' in de overwegingen zullen meespelen, al dan niet met zoveel woorden uitgesproken. Ik zie een demente bejaarde ook niet zo snel in aanmerking komen voor een harttransplantatie, ook al heeft die dan in theorie gelijke rechten.

Maar Dupuis gaat deze discussie uit de weg, wat ik wel kan begrijpen want dan zou het snel onaangenaam worden, en bepaalt zich tot 'kwaliteit van leven'. Bij ontstentenis van autonomie en zelfbeschikking in het geval van wilsonbekwame personen geldt voor haar de 'integriteit van het lichaam' als belangrijkste argument tegen behandeling. Ze noemt hierbij het voorbeeld van een licht dementerende vrouw van 80 die aan gangreen in de voet lijdt, maar zich verzet tegen amputatie omdat ze haar lichaam intact wil houden. Hoewel dit de dood zal bespoedigen, dienen artsen toch haar keuze te respecteren, vindt Dupuis, en dat lijkt me terecht.

Wat uit deze monografie duidelijk wordt is dat er geen algemene richtlijnen te ontwerpen zijn in wetgevende zin. Dupuis laat dit zien door op allerlei argumentaties pro en contra in te gaan en de bijbehorende generalisaties te ontzenuwen. Een voorbeeld daarvan is het onderscheid tussen passieve en actieve euthanasie (zij spreekt van doen en laten sterven). De meeste mensen staan intuïtief welwillend tegen laten sterven (wordt gelijkgesteld met de natuur zijn gang laten gaan) en hebben moeite met doen sterven (oftewel moord). Maar in de praktijk kan deze scheidslijn vaak niet zo scherp worden getrokken. Bovendien staat iets nalaten in filosofische zin op hetzelfde niveau als iets ondernemen. Voorbeeld: een moeder ziet haar kind spelen met een vleesmes en grijpt niet in. Het laten begaan is moreel even laakbaar als het bont en blauw timmeren van datzelfde kind. Evenzo kan een passieve opstelling van de arts wredere effecten hebben dan een actieve. Bijvoorbeeld een terminale patiënt, die losgekoppeld wordt van beademingsapparatuur. De natuur krijgt zijn loop maar de patiënt sterft een akelige verstikkingsdood, waar hij meer geholpen zou zijn met een thanaticum (een spuitje met bijvoorbeeld een dodelijke dosis morfine).

De hoeveelheid beschikbare medische technologie heeft evenveel problemen veroorzaakt als opgelost. Artsen hebben daardoor steeds

meer macht gekregen, iets waaronder zij zich lang niet altijd even comfortabel voelen. Het is onaangenaam om zowel erop gericht te moeten zijn het leven te behouden of te verlengen, alsook in voorkomende gevallen prioriteit aan de dood te verlenen. Om het probleem van de twee petten te omzeilen ziet Dupuis wel iets in het creëren van een nieuw beroep: dat van 'euthanaseur', een discipline 'die in veel opzichten op geneeskunde lijkt, maar waarin het is toegestaan om onder bepaalde voorwaarden de overgang naar de dood te versnellen'. Dit lijkt me om verschillende redenen niet zo'n goed idee. Het riekt naar afschuiven van verantwoordelijkheid en geen vuile handen willen maken. Ook het beroep zelf heeft iets mistroostigs dat associaties wekt met beul, degene die het mes van de guillotine laat vallen. Maar de belangrijkste reden is dat weer een stap zou worden genomen om de dood uit het dagelijks weg te bannen naar een speciaal oord, waar speciale mensen belast zijn met het voltrekken van een en ander.

Of ze het leuk vinden of niet, artsen zijn ontegenzeggelijk de poortbewakers tussen leven en dood. Als ze de verantwoordelijkheid willen nemen voor een geslaagde levensreddende operatie, moeten ze niet terugdeinzen voor de verantwoordelijkheid voor een zo acceptabel mogelijke dood. Dit alles in overleg met de patiënt zelf, of, als deze niet (meer) aanspreekbaar is, afgaande op diens eerder kenbaar gemaakte wensen, of in samenspraak met de familie.

Beatrijs Ritsema