Beste Beatrijs,
In mijn buurt ken ik mijn naaste buren van naam en de andere buren alleen van gezicht. Tot mijn verbazing en ontzetting wordt altijd over mijn achterbuurvrouw gepraat als ‘zij met Parkinson’, niet als ‘zij met die labrador’ of ‘zij met die blauwe voordeur’ Haar ziekte is niet zichtbaar voor haar omgeving, en zeker niet relevant voor het praatje dat ik wel eens maak met buren op straat. Waarom doen mensen dit? Is dat altijd zo geweest? Vorig jaar kreeg ik de diagnose MS en ik heb dit alleen aan mijn familie verteld. Ik hoop dat ik nog lang bekend zal staan als zij met dat rode haar, of zij van dat hoekhuis.
Zij met MS
Beste Zij met MS,
Ja, het is afschuwelijk om mensen bij wijze van aanduiding tot hun ziekte te reduceren. Het is overigens van alle tijden. Ook vroeger werden mensen met afwijkingen veelvuldig aangeduid met hun afwijking: de gebochelde, de horrelvoet, de mankepoot, de wijnvlek enzovoort. Bij niet-zichtbare ziektes is het nog pijnlijker, omdat door zo over iemand te spreken op een geniepige manier intieme informatie wordt verspreid onder buitenstaanders. Doe er niet aan mee en ga er niet op in. Achterhaal de naam van de bewuste buurvrouw en corrigeer de andere buren, wanneer zij zich stigmatiserend uitlaten: ‘O, je bedoelt Janneke Jansen’.
Deze vraag kan ik me goed voorstellen. Zelf rij ik nu een jaar of 30 rond in een rolstoel. Zeker op een school of universiteit met nauwelijks andere rolstoelen is het feit hoe ik mij voortbeweeg altijd een enorm makkelijke onderscheidende factor geweest voor de omgeving. Ik kan me voorstellen hoe iemand zich tot zijn handicap gereduceerd voelt als dat gebeurt, maar voor mezelf kan ik alleen maar zeggen dat ik er weinig kwaad in zie. Ik bén tenslotte een man in een rolstoel, en dat valt nu eenmaal meer op dan mijn haarkleur of het huis waarin ik woon. Op de middelbare school had ik ooit meegedaan met een toneelstukje, er stond een recensie van in de schoolkrant waarin mijn rol beschreven werd. Er stond iets van, “Ben, (je weet wel die jongen met de rolstoel), speelde de rol van zus en zo” … Ik had het stuk gelezen en daar geen kwaad in gezien. Maar achter mijn rug was een discussie losgebroken over deze “gruwelijke daad van discrminatie” jegens mij. Op een dag kreeg ik dan ook de schrijfster van de bewuste recensie te spreken die mij haar excuses kwam aanbieden voor de ondoordachte tekst. Eerlijk gezegd had ik er helemaal overheen gelezen.
Het zou me wel storen als mensen die mij goed kennen me nog steeds op die manier zouden omschrijven. Maar veel buren kennen elkaar denk ik ook niet zo goed. U heeft helemaal gelijk dat het kenmerk “ziekte” er vaak niet toe doet, maar het gaat niet anders met “dat Turkse gezin van nummer 10” dat “homostel van hiernaast” of “die oude dame op de hoek” iedereen wordt middels min of meer triviale kenmerken aangeduid. De maatschappij veranderen is teveel gevraagd, ik stoor me er dus maar zo min mogelijk aan, en dat gaat goed in de wetenschap dat het volgens mij doorgaans niet vervelend bedoeld is.