Beste Beatrijs,
Na een advies van een ggz-professional heb ik (man, 38) mij laten testen op autisme. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat ik inderdaad bepaalde kenmerken heb, zij het in mindere mate. Op het autismespectrum ben ik een grensgeval. Ik herkende mezelf heel erg in de uitleg en ik krijg inmiddels coaching die me helpt hiermee omgaan. Kortom, dit voelt als een opluchting. Ook omdat vooroordelen over autisme de laatste jaren aan het afnemen zijn, wil ik graag hierover open zijn tegenover mijn omgeving. Alleen weet ik niet zo goed hoe. Ik zie er tegenop om keer op keer dezelfde uitleg te moeten geven. Hoe kan ik dit aankaarten binnen grote groepen? Ik wil het ook niet groter maken dan het is. Ik heb gedacht aan een mailing of een post op Facebook, maar dat voelt ook weer exhibitionistisch. Wat is verstandig?
Autismespectrum
Beste Autismespectrum,
Ik zou het laten zitten, als ik u was. De autismespectrum-diagnose heeft u duidelijkheid gebracht, waar u blij mee bent. Daar hoeft u geen publieke aankondiging over uit te brengen. Met uw familie en vrienden kunt u dit gewoon bespreken – misschien hebt u dat al gedaan. Maar er is geen reden om uw contacten met de buitenwereld (op het werk, hobby’s, buren, vage kennissen) van een bijsluiter te voorzien. U hebt gelijk: er is de laatste jaren meer begrip gekomen voor mensen die in het autistisch spectrum opereren. U zegt zelf dat u een grensgeval bent. In het algemeen zouden contacten prima moeten kunnen verlopen zonder dat elke kleine afwijking van een verwacht patroon een label nodig heeft. Wanneer er communicatiestoornissen of sociale botsingen plaatsvinden die door u moeten worden rechtgezet, kunt u altijd achteraf een kleine toelichting geven op uw conditie, maar op voorhand iedereen op de hoogte stellen lijkt niet nodig. Mensen kunnen u best uw eigenaardigheden gunnen.
Ik heb autisme en vind het iets dat ik kan delen met mensen die het begrijpen.
Bij goede bekenden noem je het gewoon; ‘Ik ga naar die conventie/groep, ja want ik heb autisme’ en dan zeggen ze; ‘Oh..ohja? Oh ik merk het aan jou niet.’
En dan zeg je; ‘Dat kan, het is bij iedereen anders hè?’ en dan ga je verder met het verhaal.
Zodra je het publiekelijk gaat aankondigen of vreemden erover verteld, krijg je vaak nare opmerkingen, onnodige vragen of verhoren over wat voor dingen je wel of niet kan.
Vaak met hun eigen oordeel erbij (‘je kunt heus wel een volle week werken, jij, dat zie ik zo.’)
Ik kondig het pas aan als ik weet dat het goed ontvangen wordt.
Laatst kondigde iemand het aan op een creatieve dag, als uitleg bij het indoen van geluidsdempende oordopjes. Ik zei; ‘Oh, ik heb ook autisme, toevallig.”
Twee anderen keken op en zeiden; ‘Wij hebben ook autisme!’ en iemand zei; ‘Autisme, wie heeft autisme? Ik heb het ook!’
Het bleek dat de hele groep van +/- 15 mensen een vorm van autisme had, behalve 1 meisje dat de diagnose nog moest krijgen, maar het waarschijnlijk ook had. Het werd een hele gezellige middag.
Beatrijs, u doet wel erg luchtig over contacten die prima moeten kunnen verlopen. Zo werkt de praktijk niet. Voordat ik op mijn 58ste de diagnose Asperger kreeg werd ik altijd als een lastig of moeilijk mens ervaren. Iets wat ik nooit begreep.Sinds de diagnose heb ik het mijn familie en vrienden verteld, maar ook de directe collega’s en bijv. de medische specialist. Ik zeg er dan ook altijd bij dat er communicatieproblemen kunnen ontstaan, maar dat zij mij dit niet kwalijk moeten nemen en mij erop moeten attenderen, of erover praten. Niet dat men het begrijpt, maar ze weten er in ieder geval van.
Het onderscheid nabije naasten en buitenwereld, zou ik maken in deze.
Eigenlijk ben ik (onderwijsdocent) wars van elk etiket, want in het onderwijs doet men of er in elke klas minstens vijf dyslexie-kandidaten en ook autisme-spectrumdragers zouden zitten, lariekoek! Wie er vooral veel aan verdienen: onderzoeksbureaus, kindwetenschappers en farmac. industrie.
Autisme is een bitch met voor- en nadelen. Ik ben er -met veel humor- heel open over, ook op mijn werk. Met als enige reden dat er dan een marge is, als ik onbedoeld iemand kwets. Voor de meeste mensen is een (kleine) gebruiksaanwijzing geen punt, hebben ze zelf vaak ook. En er zitten heus wel mensen tussen die meteen denken dat je een of andere enge ziekte hebt of die denken het tegen je te kunnen gebruiken. Vind ik prima, scheidt het kaf van het koren. Zuigtabletten heb je overal, ook onder autisten trouwens.
Beste Beatrijs,
Dit is een van de keren dat ik vind dat je het echt verkeerde eind hebt.
Uit ervaring in mijn werk en in mijn persoonlijke leven weet ik dat mensen met autisme spectrum stoornis zich vaak daarvoor schamen. Hierdoor lopen ze op het werk en in hun sociale leven vaak tegen muren op, terwijl dit met kleine aanpassingen vermeden kan worden.
Dat begint met openheid. En hoe, waar en wanneer je daar het best open over kunt zijn is inderdaad soms lastig in te schatten. Veel mensen met autisme en hun omgeving kunnen daar advies over gebruiken.
Met het antwoord dat je nu geeft, wek je de indruk dat mensen die een beetje afwijken van de middelmaar dit maar beter verborgen kunnen houden. Dit is niet goed, niet voor die mensen en niet voor hun omgeving.